Réseau d’expertise français sur les cancers ORL rares (REFCOR)
Site REFCOR
Les recommandations editées par REFCOR sont en ligne, en accès libre
Tumeurs malignes primitives de l’oreille
Tumeurs malignes primitives des glandes salivaires
Tumeurs malignes primitives des fosses nasales et des sinus
Tumeurs malignes primitives des voies aérodigestives supérieures en excluant le carcinome épidermoïde de type « commun »
Les cancers touchant la région tête et cou regroupant les voies aérodigestives supérieures, les cavités rhino sinusiennes et les glandes salivaires sont assez fréquents. Cependant, il existe des tumeurs rares du fait de leur caractéristique histologique ou leur localisation spécifique. Ces tumeurs ont été répertoriées à environ 2000 cas annuels en France.
Le Réseau d’Expertise Français des Cancers ORL Rares (REFCOR) est une association créée en 2008 dont les objectifs sont :
- d’améliorer les connaissances épidémiologiques concernant ces tumeurs
- de favoriser la recherche fondamentale en particulier la génomique et la protéomique de ces tumeurs
- de découvrir de nouveaux traitements en particulier chimiothérapie et thérapie ciblée pour ces tumeurs jusqu’ici peu sensibles aux traitements médicamenteux.
Dans un premier temps, le travail de l’association a été, après analyse de la littérature, de rédiger des recommandations concernant la prise en charge de ces tumeurs, recommandations éditées sous 4 rubriques :
Cancers rhino sinusiens
- Cancers des glandes salivaires
- Cancers des voies aérodigestives supérieures
- Cancers de l’oreille et du rocher
Dans un deuxième temps, à partir de 2010, le REFCOR s’est constitué sous forme de 27 centres régionaux référents autour d’un centre national.
- Le centre national comprend une entité administrative située à l’Institut Gustave Roussy coordonnée par le Dr François Janot, trésorier de l’association, responsable de la répartition des fonds alloués par l’institut national du cancer (INCa). Le Pr Bertrand Baujat est secrétaire de l’association, responsable de la base de données recueillant les données épidémiologiques et thérapeutiques des dossiers de patients traités depuis 2010.
- Les centres régionaux référents sont des centres hospitalo-universitaires et des centres anticancéreux, chacun étant sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur régional aidé par un attaché de recherche clinique (ARC).
En parallèle, se sont structurés le réseau REFCOR path et les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationales.
- Le réseau REFCOR path regroupe les médecins anatomopathologistes compétents dans le domaine des cancers ORL rares. Chaque expert peut donner un avis de relecture (2° lecture) sur demande d’un médecin anatomopathologiste ou d’un clinicien. Pour les tumeurs d’interprétation délicate, un avis peut être demandé au groupe de façon collégiale par le biais d’un site internet sécurisé ou sous forme présentielle.
- les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationales permettent aux médecins des centres régionaux de soumettre des dossiers complets via un site dédié et de discuter avec les experts 2 fois par mois pour proposer la stratégie thérapeutique consensuelle et/ou une inclusion dans un protocole de recherche.
